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ブログ「SUNNY LIFE WITH NICO」の著者

ニコの母親の龍円愛梨です。


2013年、米国カリフォルニア州で生まれた

息子のニコにはダウン症があります。


医師からの告知を受けて「どうしよう」と気が遠くなったのは、わずか1日だけ。


悩んだり不安になる間もなく、公な機関からさまざまなサポートや情報が与えられ、

あっというまに息子を育ててくれるチームが編成されました。

安心して育児をしてきました。


ところが、日本だと同じようにはいきません。

行政からの体系的で統合的なサポートがなく、

両親は口コミやインターネットで情報を探し求めながら育児をしております。


住んでいる自治体によっても、受けられるサポートに格差があります。

どこに住んでいても安心して、ダウン症のある子供が育てられるようになるといいなと思います。

情報やサポートがもっと集約されて体系的に提供されるだけでも

親はすごく安心できるのになと感じています。



また、単純にもっとダウン症について

世間に知ってもらえたらいいなと願っています。


人はよく知っているものに愛着を持ち

逆に「知らないもの」に対しては、不安感や恐怖、拒絶感を感じがちです。

身近にダウン症のある人がいない方には

ダウン症がある人は「ちょっと怖い」と感じるかもしれません。


日本には、見ないようにする優しさがあります。

「ダウン症のある人がいる。ジロジロ見たら失礼だ。目を伏せておこう」

これが、私が打ち破りたい大きな「壁」です。


目を伏せた瞬間に「理解」への扉は閉まってしまいます。


どうか、息子たちのことを見てあげてください。

見ていただけたら、何も怖がる必要がないことがわかると思います。


おしゃべりがちょっと苦手だったり

身体的な成長がゆっくりだったりしますが、

人と関わるのが大好きで、楽しくて、

何より笑顔が人のこころを溶かす子ども達です。


ダウン症のある子を迎えた家庭は

世間では「大変そう」「頑張っているんだね」と思われているようです。

でも、実際はというと、幸せいっぱいに生きています。

本当にたくさんの喜びを家族にもたらしてくれる存在です。


何も詳しく知ってもらう必要はないんです。

でも「笑顔が素敵なんだよね」とか「穏やかで優しい人たち」という風に

なんとなくでも知っていただけるだけでも

ダウン症のある人たちにとっては生きやすい社会になっていくことと思います。


日本では、スペシャルニーズのある人たちを

社会から隔離して「守ってあげる」風潮があります。

それ自体が悪いことではないのですが、

隔離するのではなくて、その人の特徴を生かして

社会に一員として参加することができる

という選択肢もある

という社会になっていくといいなと願っています。

DS SMILE PROJECTでは、そういう社会を目指して

今私に出来ることをやっていこうと思っています。

私ひとりで始めた活動ですが、だんだんと賛同してくださる方や

協力してくださる方が増えてまいりました。


私ひとりでできることなんて

本当に小さいことにしか過ぎないのですが

みなさんとのつながりの中で

きっと素敵な笑顔が広がっていくことだろうと

信じております。


どうぞDS SMILE PROJECTをよろしくお願いいたします。


龍円愛梨